VVega, trzymaj sie, Zycze Zdrowia do walki z ta choroba.
Pozdrawiam

W ramach rozliczeń z forum, raport zdrowotny.
Po ilustrowanym zdjęciami obiadów pobycie w szpitalu, trochę się zmieniło.
Może to być zmiana na plus, choć nie musi, ale jest furtka to innych prób leczenia.

Wyszedłem z wypisem dwóch chorób , jedna, którą większość już zdążyła poznać z moich postów, dodatkowo zdiagnozowano mi zwyrodnienie kręgów z uszkodzeniem rdzenia kręgowego (tak w skrócie)
I teraz gdzie nadzieja, że może to nie SLA.
Uraz rdzenia ma miejsce na tych samych kręgach, co zwykle jest diagnozowane przy SLA.
Bardzo dobrze przeprowadzona operacja kręgów może zlikwidować w przypadku długotrwałej rehabilitacji obecne niedowłady.
Może, ale nie musi. Za pół roku kontrolne badanie EMG, które jest kluczowe przy diagnozie SLA, na razie po kilku takich badaniach, postępy są widoczne w ubytku mięśni i ich siły.

Zapyta ktoś czemu wcześniej nie wyszło, sam nie wiem.
Nie posądzam nikogo o brak wiedzy, to są choroby neurologiczne, coś się musi wydarzyć, żeby było widać.
Główna diagnostyka to obserwacja kliniczna i zastosowanie młotka neurologicznego.

Zrobiono mi przez 3 dni tyle badań, że mam nadzieję na dziś jest to faktyczny stan rzeczy.
Wartość ich prywatnie to około 5-6 tys.

Fizycznie nic się nie poprawiło , dalej mam wady, ubytki, które miałem, dziś pierwszy raz od 3 tygodni siedzę przy komputerze.
Długo się nie da.

Podsumowując wyszedłem stamtąd w trochę lepszym nastroju.
Co do personelu, obsługi i lekarzy na których trafiłem (a czekałem długo) jestem bardzo zadowolony.
Łatwiej było bo przyszedłem na własnych nogach, świadomie nie przyjeżdżając karetką z innymi problemami, które są w tej sytuacji niepotrzebne.
Jedzenie jak na szpital bardzo ok , mimo szydery przy zdjęciach.

Odchorowałem trochę punkcję kręgosłupa , ale to podobno standardowa dolegliwość.

Najważniejsze teraz, znaleźć miejsce i fachowca, który zrobi operację.
Mam 3 nazwiska ...
I zaczyna się zabawa.
Pan Profesor "fachura" w dziedzinie neurochirurgii , dostanie się na prywatną wizytę graniczy z cudem. Po przebrnięciu i odczekaniu , podaje termin 2023 rok.
Zostają mi 2 osoby z okolicy Kraków i Bielsko-Biała, innych mam nie szukać wg lekarzy u których byłem mogą bardziej zaszkodzić.
Jest też opcja Wielkopolska, coś muszę załatwić.
Czekać nie mogę, podobno optymalnie 3-4 miesiące powinienem być po operacji.
Trzeba będzie się postarać i coś załatwić.
Zostaje jeszcze opcja komercyjna, ale wolałbym z kolejki

Jeśli ktoś jest ciekawy, ma podobne problemy, albo szuka lekarza to chętnie podam dane, kontakt , gdzie wizyta, parę osób mogę z czystym sumieniem polecić.

Co do siebie, może żyję złudnymi nadziejami, ale jest coś co można zrobić i się okaże, że będzie dobrze.

Mam też termin rehabilitacji - muszę podtrzymywać sprawność mięśni i jednocześnie dbać o ich żywotność, łatwiejsza i skuteczniejsza może być wtedy operacja.
Termin - pilne - ok 3 miesiące, czyli czas gdy powinienem być po lub tuż przed zabiegiem. To gdzie idą pieniądze, zamiast na służbę zdrowia to inny temat.

Podsumowując, dwie ważne rzeczy , interwencja neurochirurga i badanie EMG w marcu . Czekamy

Co do moich spłat wobec Was, to ok 50% załatwione.
Piszę o całości zobowiązania, niektórzy mają więcej, niektórzy mniej , parę osób w ogóle. Staram się kontaktować, nie zawsze wszystko wychodzi jak chcę. Mam trochę ograniczone możliwości, przez chorobę, przez w konsekwencji spore koszty rehabilitacji oraz powiedzmy sprawy rodzinne.
W każdym razie będę to spłacał dalej , od przyszłego tygodnia znowu coś się pojawi.

No! to jest pewien optymistyczny akcent!
Nie myśl teraz o finansach, bo masz na głowie ważniejsze sprawy.
Walczymy!

Walczymy

I teraz następuje zderzenie z rzeczywistością, jestem po dwóch konsultacjach neurochirurgicznych, terminy 2023, 2021

Jak pisałem nie mam tyle czasu.

Wczoraj jakiś poseł mówił że mamy najlepszą publiczną służbę zdrowia.

Nie wiem czy słyszałeś o Traderze21? który otworzył klinikę innowacyjnego leczenia
https://www.youtube.com/watch?v=11vZnFv5-8Y
https://ccsvi-clinic.com/en
Klinika prywatna ale niektóre osoby miały zabiegi za darmo za środki kliniki (nie wiem jak jest w tym momencie).

Dzięki za zwrócenie uwagi.
To o stwardnieniu rozsianym, a mnie dotyczy stwardnienie zanikowe boczne czyli choroba neuronu ruchowego.
Na dziś czekam na termin operacji.
Muszę przejść dwie konieczne, ratujące a później jeszcze jedna korekta.
I czekanie czy w jakiś sposób wpłynie to na zniwelowanie objawów sla, które są zbieżne.

Raport

1.
Powoli przygotowywałem się do napisania posta quasi-pożegnalnego w związku ze zbliżającym się terminem operacji (pierwszej z kilku) w przyszłym tygodniu (jak kilka osób wiedziało)
Dziś się okazało, że anestezjolog po konsultacji z odpowiedzialnym za zabieg neurochirurgiem oraz kardiologiem skierowali mnie na dodatkowe badania żeby rozwiać wątpliwości jakie pojawiły się przy ekg, na szczęście jest to szybka ścieżka i mam nadzieję nie odwlecze bardzo terminu operacji, pierwszą operację mam w trybie komercyjnym więc kupiłem sobie lepsze traktowanie , taki urok służby zdrowia.
Tak musi być widocznie, mają zrobić wssystko żebym nie zszedł podczas krojenia
2.
Ten czas pozwoli mi zamknąć sprawy, które mam z tyłu głowy wobec jeszcze kilku osób.
Wygrzebałem się w miarę na bieżąco.
Czekam na większą wpłatę, która była zawieszona dla nas przez dłuższy czas a jej regulrność pozwala na stabilność i oddech . Jak pisałem moje dochody są teraz mocno okrojone.
Jeszcze odrobinę cierpliwości proszę.
3.
Dzięki za wszystkie privy, wiadomości z poradami, zyczeniami zdrowia, linkami z możliwościami leczenia itp.
Te choroby mają krótkie tajemnicze nazwy, ale każda jest udręką.

W ciągu kilku tygodni zamknę temat kasy i będę informował o zdrowiu jeśli to kogoś w dalszym ciągu interesuje.

Serdecznie jeszcze raz dziękuję za wszystko, jak tylko mnie sprawdzą podam termin zabiegu.

informuj w miarę możliwości jak się sprawy mają
Walczymy!

Aktualuzacja

Cały czas jestem w zawieszeniu w kwestii operacji.
Jutro mam kontrolne badanie emg, pod kątem choroby neuronu ruchowego (sla).
Jeśli wyjdzie jakiś postęp w osłabieniu mięśni, moze operacja być dalej odciągnięta lub odwołana.
W przyoadku 100% potwierdzenia choroby niestety nie robi się operacji bo można przyspieszyć pewne procesy.
Chodzę od zeszłego poniedziałku na intensywną rehabilitację, co ważne bezpłatną co w najbliższym czasie pozwoli mi powoli spłacać pozostałe zaległości wobec forumowiczów.
Zajęcia dziennie około 4-5 godzin plus własna praca, inaczej się nie da, a jakąś sprawność trzeba próbować utrzymać.

Jeśli ktoś jest ciekawy roboty jest fachowy opis przypadku

http://www.pimr.pl/index.php/issues/2015...-report?aid=841

W ogóle szukając cokolwiek o chorobach warto dodać słowo "scholar" które przekierowywuje szukanie do prac naukowych, a nie do artykułów pseudodziennikarzy.

Pozdrawiam, dziękuję za wszystko na razie.

Nie "roboty" tylko *choroby, głupie słowniki

Zdrowia!

O wielkim człowieku

Kilka słów o Pawle, twórcy fundacji Dignitas Dolentium

Chorowanie w czasie pandemii.

Mam termin na 26 maja na obserwację i diagnostykę tak jak we wrześniu 2019 w celu ewentualnego wykluczenia sla, na razie nikt takiej diagnozy się nie podejmie, objawy nie ustępują, ale też nie postępują. Status qou.
Decyzja neurologa 3 tygodnie temu.

Potem możliwe w końcu dopuszczenie do operacji (lipiec-wrzesień) , jak pisałem potrzebne dwie.

Przy zachowaniu najbardziej możliwych środków bezpieczeństwa chodzę na rehabilitację , do jutra.
Jest minimalny efekt na plus. Mogę zgiąć rękę w łokciu. O podnoszeniu trzeba zapomnieć.

Może by się to ułożyło jakoś.
Te terminy pewnie nie wypalą i znowu to samo od początku.

Zadane ćwiczenia mogę i robię w domu tzw izometryczne, niestety najbardziej skuteczna elektrostymulacja (stymulacja rosyjska) odpada na razie.

Czy ktoś z szanownych forumowiczów nie ma zbędnego monitora z wejściem vga lub starego laptopa, potrzebny tylko na czas pandemii, i elearningu ,mam 2 uczniów w domu.
Środki na bieżąco wydaję na rehabilitację.

Aktualne? Mam monitor (21")

Tak, aktualne

https://mnd.pl/1-procent/

Jak ktoś nie wie co zrobić że swoim jednym procentem to powyżej link do fundacji, która stara się uświadamiać i pomagać przy chorobach neuronu ruchowego.

Wiadomo co tam u VVegi? Udało się w końcu przeprowadzić operację?

Hej. Dzięki za pytanie.
Jestem prawie codziennie na forum w innym dziale.
Operacji żadnej nie było. Powodem Covid i przekształcenie szpitalu. Że względu na osobę neurochirurga nie mogę zmieniać.
Chodzę na turnusy 30 dniowe rehabilatycyjne w tzw trybie dziennym szpitalnym ,w przerwach zasilam prywatną służbę zdrowia i jakoś odpukac leci. Fizyczne się nie pogarsza, mam cykliczne rezonansy i badana emg. Poprawy też nie ma, ale jak nie jest gorzej to dobrze.
Mam w czerwcu kilka konsultacji, neurolog, neurochirurg, ortopeda, osteopata, będę coś więcej wiedział to napiszę pod koniec miesiąca.

Pozdrawiam